2009年06月23日
慢性骨髄性白血病に関する署名活動のお願い
先日Rosy魔女Fさんのブログを拝見していて
気になる記事がありました。
りすの森にも署名用紙をおかせていただくことにしました。
多数の方のご協力をお願いいたします。
署名はインターネット上でも行われています。下記のURLから署名ができます。
メール等で、お知り合いの方に署名の呼びかけをお願いします。
http://www.shomei.tv/project-1062.html
ステンドグラス工房すずらんさんのブログからを転載します。
昨日、静岡骨髄バンクを推進する会を通じて、
署名活動のお願いの書類がありました。
下記の活動の内容をご覧いただいて、賛同して署名活動にご協力していただける個人のみなさま、企業のみなさまがいらっしゃいましたら
オーナーメールへFAXナンバーをご連絡いただくか、工房へご連絡下さい。053-486-3808
折り返し、こちらから署名用紙をファクスさせていただきます。
ひとりでも多くの方のご署名のご協力を、お願いしたいと思います。
日にちがないのですが、6月25日までだそうです。→遅れても全く大丈夫だそうです。
なお、このブログ記事はリンクフリーです。
ブログを読んでくださるかたで、リンクを貼っていただける方がいらっしゃいましたら、どうぞ、この活動を多くの方にお知らせ下さい。
活動の詳細は以下のとおりです。
厚生労働大臣 舛添要一様
慢性骨髄性白血病(CML)を、「高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額療養費の支給の特例」の対象に指定してください。
いったん発病すると、一定期間後に急性転化し、死に至るとされてきた慢性骨髄性白血病(CML)ですが、インターフェロン治療によって長期生存を維持している患者に加えて、近年、遺伝子標的治療薬(薬品名グリベックなど)が開発され、この化学療法で長期の生存を維持できる患者が急増し、現在800人程度がこの治療を続けていると推定されています。
しかし、この治療は
①費用が著しく高額です。
グリベックは、平均的な治療で3割負担としても、月116,000円程度の負担になり、毎月「高額療養費限度額」をかなり超える費用がかかります。インターフェロンもそれに近い負担です。
②著しく長期間の治療が必要です。
グリベックは日本でも2001年に承認され現在まで約7年使われてきました。06年6月にASCO(米国臨床腫瘍学会)で5年間の治療成績が発表されましたが、約90%の生存率という画期的な結果です。しかし、中断すると異常細胞が復活するなどの結果があり、やめることはできません。多くの患者が「ほとんど一生の間」(死ぬまで)治療することになっています。これは一部の患者に効果のあるインターフェロンについても同様です。
経済的負担によって、治療を中断せざるを得ない患者を生まないために、厚生労働省が現在指定している三疾病(血友病、HIV、人工透析の腎臓病)に加えて、慢性骨髄性白血病(CML)を高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額療養費の支給の特例に追加していただきたく要望いたします。
署名はインターネット上でも行われています。下記のURLから署名ができます。
メール等で、お知り合いの方に署名の呼びかけをお願いします。
http://www.shomei.tv/project-1062.html
署名をするをクリックすると一度ご自分のPCにアラートメールがとどきます。
再度そこから署名をすることにより完了になりますのでご注意ください。

気になる記事がありました。
りすの森にも署名用紙をおかせていただくことにしました。
多数の方のご協力をお願いいたします。
署名はインターネット上でも行われています。下記のURLから署名ができます。
メール等で、お知り合いの方に署名の呼びかけをお願いします。
http://www.shomei.tv/project-1062.html
ステンドグラス工房すずらんさんのブログからを転載します。
昨日、静岡骨髄バンクを推進する会を通じて、
署名活動のお願いの書類がありました。
下記の活動の内容をご覧いただいて、賛同して署名活動にご協力していただける個人のみなさま、企業のみなさまがいらっしゃいましたら
オーナーメールへFAXナンバーをご連絡いただくか、工房へご連絡下さい。053-486-3808
折り返し、こちらから署名用紙をファクスさせていただきます。
ひとりでも多くの方のご署名のご協力を、お願いしたいと思います。
日にちがないのですが、6月25日までだそうです。→遅れても全く大丈夫だそうです。
なお、このブログ記事はリンクフリーです。
ブログを読んでくださるかたで、リンクを貼っていただける方がいらっしゃいましたら、どうぞ、この活動を多くの方にお知らせ下さい。
活動の詳細は以下のとおりです。
厚生労働大臣 舛添要一様
慢性骨髄性白血病(CML)を、「高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額療養費の支給の特例」の対象に指定してください。
いったん発病すると、一定期間後に急性転化し、死に至るとされてきた慢性骨髄性白血病(CML)ですが、インターフェロン治療によって長期生存を維持している患者に加えて、近年、遺伝子標的治療薬(薬品名グリベックなど)が開発され、この化学療法で長期の生存を維持できる患者が急増し、現在800人程度がこの治療を続けていると推定されています。
しかし、この治療は
①費用が著しく高額です。
グリベックは、平均的な治療で3割負担としても、月116,000円程度の負担になり、毎月「高額療養費限度額」をかなり超える費用がかかります。インターフェロンもそれに近い負担です。
②著しく長期間の治療が必要です。
グリベックは日本でも2001年に承認され現在まで約7年使われてきました。06年6月にASCO(米国臨床腫瘍学会)で5年間の治療成績が発表されましたが、約90%の生存率という画期的な結果です。しかし、中断すると異常細胞が復活するなどの結果があり、やめることはできません。多くの患者が「ほとんど一生の間」(死ぬまで)治療することになっています。これは一部の患者に効果のあるインターフェロンについても同様です。
経済的負担によって、治療を中断せざるを得ない患者を生まないために、厚生労働省が現在指定している三疾病(血友病、HIV、人工透析の腎臓病)に加えて、慢性骨髄性白血病(CML)を高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額療養費の支給の特例に追加していただきたく要望いたします。
署名はインターネット上でも行われています。下記のURLから署名ができます。
メール等で、お知り合いの方に署名の呼びかけをお願いします。
http://www.shomei.tv/project-1062.html
署名をするをクリックすると一度ご自分のPCにアラートメールがとどきます。
再度そこから署名をすることにより完了になりますのでご注意ください。
Posted by アトリエ りすの森 at 09:49
∴ この記事へのコメント
ネットにて署名しました。
知らなければ通り過ぎる事なのかもしれません。
ブログがきっかけで目に止まり、初めてその実態を知ることになりました。
少しでも力になれたらいいな~と思いますo(*_ _)oペコッ♪
知らなければ通り過ぎる事なのかもしれません。
ブログがきっかけで目に止まり、初めてその実態を知ることになりました。
少しでも力になれたらいいな~と思いますo(*_ _)oペコッ♪
Posted by まゆ❤
at 2009年06月23日 14:41

まゆさん
さすがはやーい(^^)
自分も含めて近い人にはいないけれど
患者さんには安心して治療に専念できる
世の中になってほしいと「思います。
そのためにも署名に協力することにしました。
良かったらブログにも記事をお願いしますo(*_ _)oペコッ
さすがはやーい(^^)
自分も含めて近い人にはいないけれど
患者さんには安心して治療に専念できる
世の中になってほしいと「思います。
そのためにも署名に協力することにしました。
良かったらブログにも記事をお願いしますo(*_ _)oペコッ
Posted by りすの森
at 2009年06月23日 15:05

校長先生
大変なこと、
活動してます。
やはり、りすの先生だ、
ネット署名に行くか。
大変なこと、
活動してます。
やはり、りすの先生だ、
ネット署名に行くか。
Posted by 亀乃介さん
at 2009年06月23日 18:09

亀乃介さん
ぜひ署名をお願いします!!
私も他の方の記事を読んで
現状を知り、
何かお手伝いができるのならと
貼らせて頂ました。
よかったら亀さんのブログにも
アップしてあげてください!お願い!
ぜひ署名をお願いします!!
私も他の方の記事を読んで
現状を知り、
何かお手伝いができるのならと
貼らせて頂ました。
よかったら亀さんのブログにも
アップしてあげてください!お願い!
Posted by りすの森
at 2009年06月23日 18:12

りすの森さん、
リンクを貼ってくださってありがとうこざいます。
まゆさん、亀之介さん、ありがとうございます。
こうやってたくさんの方が協力してくださることに、とても勇気をいただいています。
本当にほんとうに、感謝申しあげます。
リンクを貼ってくださってありがとうこざいます。
まゆさん、亀之介さん、ありがとうございます。
こうやってたくさんの方が協力してくださることに、とても勇気をいただいています。
本当にほんとうに、感謝申しあげます。
Posted by すずらん藤田 at 2009年06月23日 18:28
すずらん藤田さん
コメントありがとうございます。
お昼前に再度メールさせていただきました。
ご確認ください~
小さな力でもぜひ大きな力となって
1日も早く
実現の日が迎えられますようお祈り申し上げます。
コメントありがとうございます。
お昼前に再度メールさせていただきました。
ご確認ください~
小さな力でもぜひ大きな力となって
1日も早く
実現の日が迎えられますようお祈り申し上げます。
Posted by りすの森
at 2009年06月23日 18:31

は~い♪
チェックしました~~~☆
大丈夫デス。
ノープロブレム!!!
実現に向けて、私も自分のできることを、みなさんのご協力を頂きながら、がんばります。
ありがとうこざいます☆
チェックしました~~~☆
大丈夫デス。
ノープロブレム!!!
実現に向けて、私も自分のできることを、みなさんのご協力を頂きながら、がんばります。
ありがとうこざいます☆
Posted by すずらん藤田
at 2009年06月23日 18:42

すずらん藤田さん
すみません
メールお返事いただいていました。
お忙しい中ご丁寧にありがとうございました!
すみません
メールお返事いただいていました。
お忙しい中ご丁寧にありがとうございました!
Posted by りすの森 at 2009年06月23日 18:42
お力添え頂き本当にありがとうございます。
こんな風に輪が広がっていくこと
本当に嬉しいことです。
ステンドグラス工房すずらんの藤田先生が
長年ご尽力されている事に
私も少し協力させて頂いてるだけなのですが
りすの森さんも、ここに集うみなさまも
みなさんが力を足して頂けて感謝でございます~★
本当に、ありがとうございました。
こんな風に輪が広がっていくこと
本当に嬉しいことです。
ステンドグラス工房すずらんの藤田先生が
長年ご尽力されている事に
私も少し協力させて頂いてるだけなのですが
りすの森さんも、ここに集うみなさまも
みなさんが力を足して頂けて感謝でございます~★
本当に、ありがとうございました。
Posted by Rosy☆魔女F at 2009年06月23日 19:57
Rosy☆魔女Fさん
この度はきっかけをつくってくださり
本当にありがとうございます。
私はまったく微力ですが
Rosy☆魔女Fさんの記事を拝見して
少しでも可能性をあげるために
お仲間の力を借りて
ご協力させていただきたくなりました。
1日も早く実現できるよう
お祈り申し上げます(o^_^o)
この度はきっかけをつくってくださり
本当にありがとうございます。
私はまったく微力ですが
Rosy☆魔女Fさんの記事を拝見して
少しでも可能性をあげるために
お仲間の力を借りて
ご協力させていただきたくなりました。
1日も早く実現できるよう
お祈り申し上げます(o^_^o)
Posted by りすの森 at 2009年06月23日 21:49
おはようございます。
先日差し上げた名刺にFax番号入っています。
用紙送っていただけますか?
先日差し上げた名刺にFax番号入っています。
用紙送っていただけますか?
Posted by shell at 2009年06月24日 07:36
shellさん
おはようございます。
ありがとうございます
了解 /(^o^)
お店についたらすぐに!
おはようございます。
ありがとうございます
了解 /(^o^)
お店についたらすぐに!
Posted by りすの森 at 2009年06月24日 08:03